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《最好的告别》——关于衰老、死亡、养老和临终关怀的常识

来源:普亲养老机构发布日期:2017-12-21

导语:《最好的告别》一书由阿图·葛文德创作。阿图·葛文德是白宫最年轻的健康政策顾问,影响奥巴马医改政策的关键人物,受到金融大鳄查理·芒格大力褒奖的医学工作者,《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生。

  《最好的告别》一书由阿图·葛文德创作。阿图·葛文德是白宫最年轻的健康政策顾问,影响奥巴马医改政策的关键人物,受到金融大鳄查理·芒格大力褒奖的医学工作者,《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生。

  作者选择了常人往往不愿面对的话题——衰老与死亡,梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程,以及医学界对末期病人的不当处置。书中对“善终服务”“辅助生活”“生前预嘱”等一系列作者推崇的理念,都穿插在故事中作出了详尽的说明,相信会给老龄化日益加剧的中国社会以启迪。

  《最好的告别》被称为每个人在50岁前必读的书,获誉无数 ,也被奥巴马选入了2014年感恩节的购书书单。


  人如何衰老

  生命老化的故事就是身体器官走向衰竭的故事。

  在骨头和牙齿软化的同时,身体的其他部分却变硬了。血管、关节、心脏瓣膜,由于吸取了大量的钙沉积物,变得坚硬。血管变硬,但血液还要顺畅流淌,于是心脏只能产生更大的压力。结果,一多半的人到了65岁就会有高血压。这导致心脏壁增厚,对运行需要的反应能力减弱。运动的能力逐步下降。

  心脏壁在变厚,其他部位的肌肉却变薄了。与此伴随的是肺活量降低,肠道运行速度减缓,腺体慢慢停止发挥作用,连大脑也会萎缩。为什么老年人在跌倒后很容易发生颅内出血?因为在壮年时,大脑的体积刚好被颅骨装下,但到了70岁,随着大脑灰质丢失,颅骨内差不多会多出一定空间。这等于说,大脑在老年人颅内晃动。最先萎缩的部分一般是额叶(掌管判断和计划)和海马体(组织记忆),于是,40岁过后,记忆力和多任务处理的能力将逐渐下降。

  关于衰老的原因,事实证明,遗传对于长寿的影响小得惊人!德国马克斯·普朗克人口研究所已发现,相比于平均值,寿命长短只有3%取决于父母。即便是基因相同的双胞胎,寿命差异也很大:典型的差距在15岁以上。

  基因的作用比我们想象的小,损耗作用则比我们了解的大。

  如果一个关键基因永久性损坏了,通常附近就有额外的相同基因。如果整个细胞都坏死了,那么,别的细胞就会填补进来。但是,总有一天备用系统也会损坏。到那时,我们的身体就彻底衰竭了。

  我们做好准备了吗?

  现在无疑是老龄化社会了,但我们做好准备应对这种人口构成了吗?

  比如65岁退休的规定,在65岁人口只占总人口一小部分的时候是合理的,但是当这部分人口接近总人口的1/5时,就越来越站不住脚。“人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴,我们的子女数量比任何时候都少。然而,我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。”

  再过20年,中国老年人口将突破3.5亿。“二孩”政策在2016年才全面放开。未来无论社会还是个人,面对的养老压力可想而知。

  为什么我们一定要用这样的方式来度过余日?

  阿图在医生的工作之外开始研究老年病。这些年来,随着医学技术水平的不断提高,过去老年人的离世和现在老年人的完全不同,过去的老人通常是自然的在家里离去;而现在的老人几乎都是在医院里离世,被治疗搅得神志不清。老人们根本没有机会跟最爱的人好好告别,一个眼神都成为了奢侈,留给家属的只是医生的一句“人走了”。

  一个人能够在家里离去还是在医院离去,其实也与人们的经济收入水平密切相关。在人们贫困时,因为得不到专业诊治,大多数人在家中亡故; 随着经济发展,医疗资源得到更广泛的提供,人们患病时求助于医疗系统,所以在生命行将结束的时候往往在医院逝世; 而当国家收入攀升到最高水平时,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又增加了。

  选择在家里边告别,其实是一种奢侈的想法。

  当子女们不愿意放手时,他们会把希望寄托于一个又一个披着新技术外衣的治疗,而有时候这对于老人是种折磨。大量数据证明,如果医生能够在最后病情不可逆的时候,劝说家属用延缓痛苦的方法来对待,放弃生拉硬拽式的抢救,在老人离世之后,患者家属患抑郁症的比例会低很多;经过强力而非自然的抢救方式和死神做争夺之后的离世,几乎百分八十的患者家属都会产生严重抑郁的状况。

  老年是一场屠杀 

  现在的医生总是担心自己做得太少,而不是担心自己做得太多。过多的抢救干预行为,对于家庭毁灭性的打击往往会更大,然而没有人愿意研究这件事。

  包括在美国在内,很少有医生愿意研究老年病学,原先学这行的人大量的转行,因为负责人们认为它不划算,甚至连收支平衡都很难达到。全美有几十家医疗中心缩减或关闭了老年病科室,大量老年病学专家流失。连阿图自己去研究这件事的时候都发现能够找到的资料和能够谈论这件事的人变得很少。

  一般来说,当老年病的专家检查一个老人的健康状况的时候,首先是仔细地检查脚。导致跌倒的三大主要危险因素是平衡能力差、服用超过4种处方药和肌肉乏力。没有这些风险因素的老年人一年中有12%的机会跌倒,三个风险因素都占齐的老年人几乎100%会跌倒。

  每年在美国有百分之六十的老人因为摔跤而离世。为什么老人的脚会出问题?人老了以后,无法弯腰够到脚。不洗脚,代表着真正的疏忽和危险。很多老年人上身穿得整齐讲究,但脱下鞋,你会发现他的脚很长时间都没有洗过,生了脚疾。当脚疾被忽略时,如果老人摔一跤的话就很有可能引致死亡。如果把人的健康状况画成一条曲线,那么其曲线看起来如图:

  在衰老之前,人们的健康状况是相对稳定的,与健康相伴,生活愉快的行进,没有任何问题。然而在某一天,疾病会突然袭击,健康状况会像推上滑雪口一样迅速下滑。


  “老年是一系列连续不断的丧失,老年不是一场战斗,而是一场屠杀。”

  ——美国作家菲利普·罗斯

  高龄老人告诉阿图,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。是的,老年不是一场战斗,而是一场屠杀,而我们,根本没有还手之力。

  衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。但在此之前,医学护理可以决定这条道路是骤然下降还是平缓延展。可惜大多时候,我们根本不考虑这个问题。我们只喜欢那些承诺能治病的医生。

  疗养院为何而建? 

  在美国,有很多高龄老人试图自己独立生活,这些不服老的人们有的坚持自己开车,有的即使难以自理却坚持不愿去养老院。

  1992年,阿图妻子的姥姥爱丽丝84岁,她没得过什么大病,也没住过院。仍和朋友一起上健身房,自己购物、做家务。儿女发现她偶有摔倒,为了她的生活方便,提出要她搬过来一起住,但她却无意改变自助的独居生活。直到她陷入一场骗局。

  两个来帮她修剪树木的工人本来已经谈好价格,但完工后,他们说她应该支付1000美元。爱丽丝犹豫不决,但工人大声威胁她,被逼无奈之下,她写了支票。但隔了一天,两个人又出现了,要求她再支付7000美元。爱丽丝吓得浑身发抖,但同时也很尴尬,没有跟任何人提起这件事。要不是邻居听到他们高声争吵叫来警察,爱丽丝也许还会瞒更久。

  为什么不愿意向家人吐露真相?因为这反复提醒着爱丽丝和家人,她已经老了,她很脆弱。而这一结果发展的方向就是,子女提出要带她去看看养老院。

  作家薛忆沩有一本小说《空巢》,讲的就是独居的老人被电话诈骗又不敢对家人吐露实情的故事,读之心酸,又无比真实。

  其实跟爱丽丝的想法一样,很多老人不愿离开几十年的家去养老院,就是害怕成为养老院的“犯人”。

  50多年前,社会学家欧文·戈夫曼就在著作《收容所》里写到了监狱和疗养院之间的相同之处。

  生活的各个方面都是在同一个地方、在同一个权威领导之下进行的;

  成员日常活动的各个方面都是和一大群人一起完成的;

  日常活动各个方面都是紧密安排的,一个活动紧接着另一个已预先安排好的活动,活动的整个流程由一套明确的正式规定和一群长官自上而下强行实施;

  各种强加的活动被整合为一套计划,据称是为了实现机构的官方目标。

  在疗养院里,机构的官方目标是护理,但是形成的护理观念与老人们理解的生活毫无相似性。

  阿图说,“疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。”

  在美国,大多养老院的宗旨就是安全,护工们客客气气的照顾着你,不让干这个,不让干那个,唯一所能做的就是保障安全。当老人们进了养老院,当发现周围的人都在等死,数着自己还有多少天时,她会无助、会害怕。没有希望,与社会隔绝,这就是为什么老人极度反对去老人院的原因。

  1937年,伟大的医生兼作家刘易斯·托马斯在波士顿城市医院实习时这样描写他的观感:“如果说住院有所不同,那主要是热情、庇护、食物、专心而友善的护理,以及护士在提供这些东西的时候所表现出来的无与伦比的技术。病人是否捡回一条命全靠疾病本身的自然进程。医疗的作用很小,或者根本没有作用。”

  家与疗养院的中间选择 

  通常到了一个阶段,你无法仅仅与父母住在一起就可以照顾他们——更何况很多子女还不愿意如此。如今的医学时代,照顾一位衰弱的老人在技术和看护方面都有极高要求。你提供不了他需要的照顾——情感上和经济上都提供不了。

  那么,从家到疗养院之间,有没有一个过渡阶段或中转站呢?

  阿图发现一个叫威尔逊的人,在她19岁那年,她的妈妈杰茜得了毁灭性的中风,但当时威尔逊没有收入,除了疗养院,杰茜别无去处。

  去后不久,杰茜不停地对她说,“带我离开”。威尔逊不知所措,她与妈妈探讨了很久老人真正的需求到底是什么?她心目中的关键词是“家”。家是老人的优先顺序中占主导地位的唯一地方,她可以决定怎么安排时间、怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方,决定不了。这种自由的丧失是爱丽丝和杰茜这些老人最害怕的。

  威尔逊考察了很多养老院后决定自己来发起改变。她和丈夫坐在餐桌边勾画新的老年之家。就这么一步一步规划、建房、跟政府周旋,排除了所有障碍之后,在1983年,开辟了名叫帕克之地的专为老人设计的新型“辅助生活中心”。这里不是老人院,这里是家,需要的时候可以立即找到帮助人员,其他人进门必须敲门。自由度非常大。

  如果你问万一有老人躺在里边一睡不醒怎么办?而帕克之地的理念就是即便发生了这样的事,那也是这个老人自己的选择。

  要允许老人冒一点的风险,因为这样他起码能有尊严的走完这段旅途。就是因为这种人文关怀,帕克之地到开业的时候几乎瞬间就住满了人,里面没有一个人被称为病人,他们都是房客,并被作为房客对待。

  1998年,威尔逊夫妇公布了对其住户健康、认知能力、身体功能以及生活满意度变化的研究。结果显示,住户事实上并没有以健康换取自由,他们的生活满意度提高了,同时,健康程度也得到保持。实际上,他们的身体功能和认知能力都得到了提升,重度抑郁症发生的概率下降了,依靠政府支持的个人的开销比疗养院降低了20%。这个项目大获全胜。

  认清老年生活的真正需要 

  威尔逊的工作核心是试图解决这样一个貌似简单的谜题:当我们年老体弱,不能照顾自己的时候,什么使生活值得过下去?

  马斯洛的人类需求五层次人所共知,但似乎,少了年龄的维度。

  显而易见的是,年轻人与老年人的需求有显著不同。年轻人如马斯洛所指出的,追求成长和自我实现的人生。成长要求向外开放。我们寻求新的经验、更广泛的社会联系,以及在世界留下足迹的方式。但到了老年,大多数人削减了追求成就和社会关系的时间及努力,他们缩小了活动范围。如果有机会,年轻人喜欢结识新朋友,而不是跟兄弟姊妹待在一起;老年人则刚好相反,交往对象主要是家人和老朋友。他们把注意力放在存在上,而不是放在做事上;关注当下,而不是未来。

  无所畏惧的年轻人总觉得“世界这么大,我想去看看”;经历过生活脆弱时刻,甚至有过濒死体验的人,无论老少,则更希望与家人多待在一起,把关注点转向当下。“9·11”、汶川大地震、巴黎恐怖袭击的当事者们,也会极大地缩小社会交往网络。

  我们如何使用时间,取决于我们觉得自己还有多少时间。当生命的脆弱性凸显出来的时候,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。但是,即便死亡的威胁使得我们重新对欲望加以排序,这些欲望也并非不可以满足。这正是当代的辅助生活机构应努力做到的;这也是生命处于脆弱阶段的人及其亲友们应尽力认清的。

  一个叫托马斯的医生接任大通纪念疗养院医疗主任一职。从第一天开始,他就感觉到疗养院的生活和他理想的自给自足的独立生活相差太远。考察一段时间后,他发现疗养院缺失的元素乃是生活本身,他决定试着注入一点活力。

  于是,他在大通纪念疗养院引进了两条狗,四只猫,一百只鸟,令人兴奋的是,由此革命开始了。

  “我们认为不能说话的人开始说话了,”托马斯说,“之前完全孤僻、不走动的人开始造访护士站,说‘ 我带狗出去散步 ’。”……所有的鸟都被居民收养了,他们给每只鸟取了名字。人们的眼里有了光亮,他们苏醒了,活过来了!

  为什么会这样?这里就涉及生命价值的哲学问题的探讨了。我们通常认为,人们都追求一个超出自身的理由。这个理由可大(国家、家庭、信念、原则)可小(建一所房子、照顾一个宠物),重要的是,给这个理由赋予价值,将其视为可为之牺牲之物时,我们的生命就有了意义。

  【参见《活出生命的意义》——人要关注的并非获得快乐或避免痛苦,而是发现生命的意义】

  威尔逊希望彻底取消疗养院,托马斯重建了疗养院。但是他们追求的是同样的理念:帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。

  医患共同抉择 

  在人生的最后一刻活的有价值,意味着没有厌倦感,没有孤独感,也没有无助感。当人们探索什么才是最好的告别方式时,也引出了一个艰难的问题:什么时候应该努力医治,什么时候应该放弃治疗?

  阿图经过大量案例研究发现,经过放化疗和过多医疗干预的患者寿命并没有得到预期的延长,反而采用姑息疗法的患者往往活得比放化疗的患者更长。姑息疗法与医学抢救治疗的优先顺序正好相反,医学抢救治疗以治病为先,以延长寿命为先;而姑息治疗则以病人的舒适度为先,根据病人身心情况来调整治疗手段。很多人在进行化疗以后身体和精神快速崩溃,医学抢救治疗的负面效果几乎难以避免。

  种种心理导致大多数人生命最后的日子都是在监护室戴着呼吸机插着管子度过。你的器官已停止运转,你的心智摇摆于谵妄与清醒之间,你永远意识不到自己很可能生前都无法离开这个冰冷的地方,而大限来临之前,你没有机会说“再见”、“别难过”、“我很抱歉”、“我爱你”。

  这完全是一种错误。我们根本是在缩短、恶化自己余下的时间。

  在阿图的父亲70岁出头的时候,被检查出脊髓长了肿瘤。阿图立即找了两位最有经验的神经外科医生咨询,一位医生提议尽快开刀把脊柱切开拿去肿瘤,并且告诉他们手术的代价是几周之内可能四肢瘫痪,但没有别的选择。另一位医生建议,应该等到阿图的父亲自己觉得情况不能忍受、想要考虑治疗时才做手术。

  医生分三种类型,家长型、资讯型、解释型

  第一个医生就是家长型,以医学权威来指示患者做决定,这也是目前最普遍的医患交往模式。资讯型就是医生把所有数据和事实告诉患者,该怎么做由患者裁决。越来越多的医生对病人的了解少之又少,而对科学的了解越来越多。事实上,这两种类型的关系都不是人们想要的,我们既想了解信息,又需要掌握和裁决权,同时我们也需要指导。

  阿图认为,他和父亲遇到的第二个医生就是解释型医生,这种医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问:“对你来说什么最重要?你有些什么担心?”得到了答案之后,他们会告诉你哪种方法能帮助你实现优先目标。其实,这也是一种共同决策的模式。

  于是阿图跟父亲商量,虽然查出了脊柱瘤,但依然可以自由的打网球、给自己的病人做手术。就这样,这种相对健康的状况保持了整整四年的时间。所有人都觉得这种幸福就像天上掉下来的一样。而如果一开始就让父亲做了手术,那他可能早已瘫痪在床。

  遗愿清单

  阿图认为,除了单纯地延长生命之外,重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现,他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担以及实现其生命具有完整性的感觉。问题是怎样能够在人们生命终结之时帮助他们实现其最重要的愿望。

  谈话的技巧也很重要,比如,不要问“临死的时候,你有什么愿望?”而是问:“如果时间不多了,对你来说最重要的是什么?”

  关于“安乐死”议题,如果以维持人的自主性和控制力为目标,那么在人们需要的时候,是否可以帮助人们加速死亡?

  在这个问题上,阿图是持反对意见的。尽管他知道,在允许安乐死的地方有严格规定,比如只能给特定的成年绝症患者开这类药;他们必须有难以忍受的痛苦;有书面说明他们的选择不是出于抑郁或其他精神疾病;有其他医生确认他们满足标准,等等。但是,“到2012年,每35个荷兰人中就有一个在死亡时寻求辅助死亡,这个事实并不是制度成功的标准——那是失败的标准。”“毕竟我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。”

  在荷兰等允许安乐死的国家和地区,临终护理等项目相对发展较慢,阿图认为,其中一个原因可能就是,“辅助死亡制度强化了这样的信念:在一个人衰弱或者重病之时,通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的。”

  辅助生活比辅助死亡艰难很多,但是,它的可能性也好得多。

  最好的告别 

  在长达四年的时间,阿图的父亲都开开心心的像正常人一样生活。直到有一天开始出现破绽——他打网球的时候,球拍开始从手里飞出去,手指的抓握能力丧失了。父亲非常沮丧,他甚至不再喝酒了。阿图隐约觉得,他们来到了岔道口。他曾目睹几十位病人经过同样的岔道口。严重的危机逼在眼前,艰难的谈话总要开始:“爸爸……你觉得手术时间到了吗? 如果情况恶化的话,你的目标是什么?为了阻止病情的恶化,你愿意做哪些取舍?”

  阿图说,这是他一生中问的最难的问题,他怕父亲或母亲生气、沮丧,或者提问本身就已经让他们失望了。但是谈话之后,大家都觉得如释重负,思路清晰了。

  父亲只说,“是该做手术了。我只希望,不要让我太痛苦。”

  阿图尊重了父亲的选择,送他去做了手术。手术之后恢复得还不错,又生活了好多年。直到最后病情到了不可逆的状况,把父亲接回了家,采用了不让父亲痛苦的姑息疗法。

  当父亲疼得厉害的时候,阿图就帮他打吗啡,如果还疼就再打。他带着父亲到院子里坐,一家人越来越珍惜最后相互陪伴的时间。有一天午后,阿图听到爸爸的呼吸声越来越弱,直到悄声无息。有一段时间他们觉得爸爸已经走了,过了一个多小时,他的眼睛睁开了,露出微笑,家人们坐在周围聊着天。过了很长时间,真的没声音了,检查后才发现,才知道爸爸真的走了。

  根据阿图一家印度教的传统,用火化的方法安葬了父亲,把骨灰撒进了圣地恒河。仪式结束之后,阿图按照习俗还得喝几口恒河水。恒河水对于世界上最大的宗教来说是神圣的,但同时也是世界上污染最严重的河流之一,阿图虽然已经预先服用了适当的抗生素,但后来还是得了贾第虫。他觉得这样的仪式把父亲同比我们自身大得多的事物连结在了一起。

  这是一个完美的告别。

  来自微博:博观约取的拆书匠

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  END

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